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[로이터=연합뉴스 자료사진]
영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 회당 약 28억원의 치료제를 투여받았다. ‘더 선’ 캡처세계서 가장 비싼약 ‘졸겐스마’희귀병 아기 살린 ‘기적의 치료제’
영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 1회 복용량에 180만 파운드(한화 약 28억 3037만원)의 치료제를 투여받았다.
2일 영국 매체 더선은 희귀질환 척수성 근위축증(SMA)을 가진 남자아이 아서 모건의 사연을 보도했다.
SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희소 질환으로 영유아기에 많이 발병하는 희귀병으로, 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어나는 것으로 알려졌다. 특히 1형 SMA를 가지고 태어난 아이들은 평균 수명이 고작 2년에 불과할 정도로 치명적인 질환이다.
SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경 근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다.
예정일보다 6주나 빨리 태어난 아서는, 지난달 초 팔다리가 늘어지고 머리를 가누지 못하는 등의 이상 증상을 보였다. 부모는 급히 병원으로 데려갔고, SMA라는 진단을 받았다.
다행히 아서는 영국 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’를 맞을 수 있게 됐다.
최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했기 때문이다.
영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 회당 약 28억원의 치료제를 투여받았다. ‘더 선’ 캡처한 번 맞을 때 약 28억원, 세계에서 가장 비싼 약문제는 졸겐스마가 세계에서 가장 비싼 약으로 꼽힌다는 점이다. 한 번 맞을 때 180만 파운드(한화 약 28억원)에 달하는 금액을 지불해야 한다.
전문가들 사이에서도 졸겐스마는 ‘기적의 약’으로 불리며, 일찍 투여받을 경우 거의 완치되는 것으로 알려졌다.
노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다.
스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’. ‘더 선’ 캡처아서의 아버지 리스 모건(31)은 “아서가 치료를 받을 수 있다는 걸 알았을 때, 그리고 첫 번째 환자가 되었는 때, 감정을 주체하지 못했다”며 “지난 몇 주 동안은 엄청난 소용돌이였다. 우리 가족에게 어떤 의미가 있을 지 알게 된 만큼, 많은 걱정으로 가득찼다”고 말했다.그러면서 “우리는 아직도 미래가 어떻게 될 지 모르지만, 이것은 아서에게 줄 수 있는 가능한 최고의 기회를 줄 것이다”라고 덧붙였다.
에벨리나 런던 아동병원의 소아신경전문의 엘리자베스 래지 박사는 “이번 치료는 척수성 근위축증으로 고통받는 가족들에게 희망을 줄 것이다”고 말했다.
NHS의 최고 책임자인 사이먼 스티븐스 경은 “이 혁명적인 치료법이 현재 국민건강보험을 통해 아서와 같은 어린이들이 이용할 수 있다는 건 놀라운 소식이다”라며 “국민건강보험의 장기 계획은 납세자들에게 공정한 가격으로 환자들을 위한 최첨단 치료법을 확보하는 데 있다”고 말했다.
대만이 무너지면 한국도 위태롭다
이미숙 논설위원
대만 평화 명기 한·미 공동성명
동맹 영역 한반도 밖 확장 의미
친중에서 동맹 강화로 선회 文
대만과 한·일 방어는 한 덩어리
中 대만 침공시 동북아도 위험
동맹 기반해 방위력 강화해야
30년 가까이 망각됐던 대만이 갑작스레 대한민국의 안보 영역으로 진입했다. 1992년 한·중 수교 때 ‘하나의 중국’ 원칙을 수용하면서 대만과의 공식 외교관계는 단절됐는데 어찌 된 일인지 5·21 한·미 정상회담 공동성명엔 ‘대만해협에서의 평화와 안정 유지의 중요성이 강조됐다’는 문구가 들어갔다. 대만의 평화가 위협받을 경우 한·미가 대응할 수 있다는 의미로 해석된다는 점에서 사실상 동맹의 영역이 대만으로까지 넓어진 것으로 볼 수 있다.
한·미 동맹의 한반도 밖 확장은 역대 어느 정부도 시도하지 못한 일이다. 그런데 문재인 대통령은 조 바이든 미국 대통령과의 첫 정상회담에서 결단을 내린 것이다. 친중 경도가 심했던 문 대통령이 중국이 내정(內政)이라고 주장하는 문제에 대해 미국과 공조를 택한 것은 의미심장하다. 판문점선언과 싱가포르 합의를 성명에 넣기 위한 고육책이었든, 북한이 싫어하는 ‘완전한 북핵 폐기(CVID)’ 표현을 빼기 위한 꼼수였든 간에 결과적으로 문 대통령은 대한민국 외교의 코페르니쿠스적 전환을 이뤄냈다. 앞으로 이 공동성명은 한·미 동맹을 안보·첨단기술·보건협력 등 전방위 글로벌 동맹으로 퀀텀 점프시키는 이정표가 될 것이다.
워싱턴에서는 대만을 한·일 방어와 묶어서 보는 추세가 뚜렷하다. 이 같은 기류는 문 대통령 방미 직전 열린 미 상원 군사위원회의 폴 라캐머러 주한미군사령관 지명자 인준청문회에서 확연히 드러났다. 청문회장에선 “대만에 대한 중국의 군사 압박이 한국에 어떤 영향을 미칠 것으로 보는가”(톰 틸리스 상원의원), “중국이 대만 공격에 앞서 주한미군 기지를 공격할 가능성에 대비한 대책은 무엇인가”(조시 홀리 상원의원) 등 질문이 쏟아졌다. 라캐머러는 ‘인준이 되면 상황 점검 후 대책을 마련하겠다’는 식으로 답변했지만, 바이든 대통령이 왜 미·일 공동성명과 한·미 공동성명에 대만을 넣었는지 이유가 드러난다. 한·일이 대만 방어에 힘을 합치지 않으면 제2, 제3의 대만이 될 수 있다는 우려가 깔려 있다.
중국의 대만 침공은 코로나19 팬데믹으로 신뢰 위기에 몰린 시진핑(習近平) 국가주석의 종신 집권용 카드라는 해석이 많다. 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)는 싱크탱크 중국양안아카데미 보고서를 인용, “전쟁 직전의 상황”이라고 진단했다. 대만해협의 무력충돌위험지수가 장제스(蔣介石) 총통과 마오쩌둥(毛澤東)이 싸우던 때보다 높다는 게 그 근거다. 천영우 전 외교안보수석은 최근 유튜브 강의에서 “중국이 대만 침공에 나설 경우 자충수가 될 것”이라고 진단했다. 중국이 대만 상륙전을 벌이기 어려운 데다 제공권을 장악하기도 쉽지 않아 승리가 어렵다는 이유다.
그러나 미군은 대만 방어가 쉽지 않다고 보는 듯하다. 국방부가 18차례 진행한 중·대만 워게임에서 중국이 완승했다는 내용이 최근 뉴욕타임스에 보도되기도 했다. 청문회 말미에 “미국이 대만을 방어하지 못할 경우 한·일에 어떤 일이 일어날 것으로 보는가”(릭 코스트 상원의원)라는 질의가 나온 것도 그런 배경이다. 이에 대해 라캐머러는 “인도·태평양사령부가 전투태세를 바꿔야 하는 상황이 올 것”이라며 대만 사태가 동북아로 비화할 가능성까지 내비쳤다. 일본은 이런 사태에 대비하며 쿼드 등에 적극적으로 참여하고 있다. 그런데 정의용 외교부 장관은 한·미 공동성명의 대만 부분에 중국이 반발하자 “매우 원론적이고 원칙적인 내용”이라고 했다. 정말 그렇게 생각한다면 미국 기류에 무지한 ‘외교 문맹’임을 자인한 것이고, 중국 압박을 모면하기 위한 교묘한 말 비틀기라면 잉크가 마르기도 전에 동맹의 신의를 저버린 것이다.
바이든 행정부는 이번 한·미 정상회담을 통해 미사일 사거리를 800㎞로 묶어놓은 미사일지침도 없앴다. 일각에선 미사일 주권 회복 운운하지만 동북아 정세 격변을 감안한 조치로 보인다. 미국이 동맹 방어에 최선을 다하겠지만, 중국이 북한과 연대해 공격할 가능성에 스스로 대비하라는 시그널이다. 한·중 관계는 전략적 협력동반자로 모호하게 포장돼 대중견제 의식은 무장해제된 상태지만, 중국은 대한민국의 안보·경제, 나아가 존립을 위태롭게 할 수 있는 위협국임을 깨달아야 한다는 경고이기도 하다.
대만 평화 명기 한·미 공동성명
동맹 영역 한반도 밖 확장 의미
친중에서 동맹 강화로 선회 文
대만과 한·일 방어는 한 덩어리
中 대만 침공시 동북아도 위험
동맹 기반해 방위력 강화해야
30년 가까이 망각됐던 대만이 갑작스레 대한민국의 안보 영역으로 진입했다. 1992년 한·중 수교 때 ‘하나의 중국’ 원칙을 수용하면서 대만과의 공식 외교관계는 단절됐는데 어찌 된 일인지 5·21 한·미 정상회담 공동성명엔 ‘대만해협에서의 평화와 안정 유지의 중요성이 강조됐다’는 문구가 들어갔다. 대만의 평화가 위협받을 경우 한·미가 대응할 수 있다는 의미로 해석된다는 점에서 사실상 동맹의 영역이 대만으로까지 넓어진 것으로 볼 수 있다.
한·미 동맹의 한반도 밖 확장은 역대 어느 정부도 시도하지 못한 일이다. 그런데 문재인 대통령은 조 바이든 미국 대통령과의 첫 정상회담에서 결단을 내린 것이다. 친중 경도가 심했던 문 대통령이 중국이 내정(內政)이라고 주장하는 문제에 대해 미국과 공조를 택한 것은 의미심장하다. 판문점선언과 싱가포르 합의를 성명에 넣기 위한 고육책이었든, 북한이 싫어하는 ‘완전한 북핵 폐기(CVID)’ 표현을 빼기 위한 꼼수였든 간에 결과적으로 문 대통령은 대한민국 외교의 코페르니쿠스적 전환을 이뤄냈다. 앞으로 이 공동성명은 한·미 동맹을 안보·첨단기술·보건협력 등 전방위 글로벌 동맹으로 퀀텀 점프시키는 이정표가 될 것이다.
워싱턴에서는 대만을 한·일 방어와 묶어서 보는 추세가 뚜렷하다. 이 같은 기류는 문 대통령 방미 직전 열린 미 상원 군사위원회의 폴 라캐머러 주한미군사령관 지명자 인준청문회에서 확연히 드러났다. 청문회장에선 “대만에 대한 중국의 군사 압박이 한국에 어떤 영향을 미칠 것으로 보는가”(톰 틸리스 상원의원), “중국이 대만 공격에 앞서 주한미군 기지를 공격할 가능성에 대비한 대책은 무엇인가”(조시 홀리 상원의원) 등 질문이 쏟아졌다. 라캐머러는 ‘인준이 되면 상황 점검 후 대책을 마련하겠다’는 식으로 답변했지만, 바이든 대통령이 왜 미·일 공동성명과 한·미 공동성명에 대만을 넣었는지 이유가 드러난다. 한·일이 대만 방어에 힘을 합치지 않으면 제2, 제3의 대만이 될 수 있다는 우려가 깔려 있다.
중국의 대만 침공은 코로나19 팬데믹으로 신뢰 위기에 몰린 시진핑(習近平) 국가주석의 종신 집권용 카드라는 해석이 많다. 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)는 싱크탱크 중국양안아카데미 보고서를 인용, “전쟁 직전의 상황”이라고 진단했다. 대만해협의 무력충돌위험지수가 장제스(蔣介石) 총통과 마오쩌둥(毛澤東)이 싸우던 때보다 높다는 게 그 근거다. 천영우 전 외교안보수석은 최근 유튜브 강의에서 “중국이 대만 침공에 나설 경우 자충수가 될 것”이라고 진단했다. 중국이 대만 상륙전을 벌이기 어려운 데다 제공권을 장악하기도 쉽지 않아 승리가 어렵다는 이유다.
그러나 미군은 대만 방어가 쉽지 않다고 보는 듯하다. 국방부가 18차례 진행한 중·대만 워게임에서 중국이 완승했다는 내용이 최근 뉴욕타임스에 보도되기도 했다. 청문회 말미에 “미국이 대만을 방어하지 못할 경우 한·일에 어떤 일이 일어날 것으로 보는가”(릭 코스트 상원의원)라는 질의가 나온 것도 그런 배경이다. 이에 대해 라캐머러는 “인도·태평양사령부가 전투태세를 바꿔야 하는 상황이 올 것”이라며 대만 사태가 동북아로 비화할 가능성까지 내비쳤다. 일본은 이런 사태에 대비하며 쿼드 등에 적극적으로 참여하고 있다. 그런데 정의용 외교부 장관은 한·미 공동성명의 대만 부분에 중국이 반발하자 “매우 원론적이고 원칙적인 내용”이라고 했다. 정말 그렇게 생각한다면 미국 기류에 무지한 ‘외교 문맹’임을 자인한 것이고, 중국 압박을 모면하기 위한 교묘한 말 비틀기라면 잉크가 마르기도 전에 동맹의 신의를 저버린 것이다.
바이든 행정부는 이번 한·미 정상회담을 통해 미사일 사거리를 800㎞로 묶어놓은 미사일지침도 없앴다. 일각에선 미사일 주권 회복 운운하지만 동북아 정세 격변을 감안한 조치로 보인다. 미국이 동맹 방어에 최선을 다하겠지만, 중국이 북한과 연대해 공격할 가능성에 스스로 대비하라는 시그널이다. 한·중 관계는 전략적 협력동반자로 모호하게 포장돼 대중견제 의식은 무장해제된 상태지만, 중국은 대한민국의 안보·경제, 나아가 존립을 위태롭게 할 수 있는 위협국임을 깨달아야 한다는 경고이기도 하다.
