"Remicade 스폰서 혜택 받은 엉덩이는 이제 끝났나 봐요… 미국 의료 시스템은 사기입니다."

방금 알게 됐는데, 14년 동안 Remicade 덕분에 병이 잠잠했는데 이제 약을 중단해야 할 수도 있대요. 솔직히 완전 망연자실합니다. 저는 11살 때부터 Remicade를 맞기 시작했어요. 이제 곧 25살이 됩니다. 이 약 덕분에 인생을 훨씬 더 즐길 수 있었어요. 큰 부작용도 없었고요. 단지 단순 포진(입술 헤르페스)이 조금 더 자주 생기고, TNF 억제제로 인한 건선이 생긴 정도였는데, 둘 다 간헐적으로 약 먹으면 쉽게 관리됐어요. 심지어 몇 년간은 약을 다시 처방받을 필요도 없었죠. 전 운이 좋았어요. 그건 알아요. 하지만 지금은 전혀 운이 좋다고 느껴지지 않아요.

제 위장병 전문의(GI)가 Remicade 주사제 형태로 전환해보라고 추천했어요. 알아봤더니, 보험사에서는 제가 다른 약 3가지를 먼저 시도해야 한다고 하더라고요. 그리고 제 상태가 악화되어야만—보험사가 보기에 말이에요, 그러니까 거의 죽기 직전이어야—Remicade 주사제를 허용한대요. 근데 알다시피 Remicade 주기를 놓치면 제 몸이 그 약에 대한 항체를 만들 수 있어요. 그 위험을 감수할 수 있을까요? 절대 아니죠. 이 병으로 엄청나게 고생하다가 드디어 효과 있는 약을 찾았는데 그걸 포기하라니요. 전부 보험회사가 다른 약을 쓰게 해서 더 많은 돈을 벌기 위해서예요.

보험은 사기예요. 그들은 우리를 전혀 신경 쓰지 않아요. 예전부터 알고는 있었지만, 이번 일은 정말 뼈저리게 느껴지네요. 그나저나, 보험사가 제 Remicade 주사비를 안 내려고 하는 이유도 말 안 했네요—왜냐면 Johnson & Johnson이나 Janssen이 보조금으로 메꿔줄 거란 걸 알기 때문이래요.

뭐 어쩌겠어요. 여러분, 정말 지쳤어요. 이 모든 걸 계속 감당해야 한다는 게 너무 힘들어요.

리플

저도 그 감정(=미국 의료 시스템에 대한 분노)에 공감하지 않는 건 아니지만, 제 경험도 하나 공유해볼게요.
저는 현재 37살이고, 13살 때 Remicade를 처음 맞기 시작했어요. 그 약 덕분에 처음으로 병이 잠잠해졌죠. 2011년에 Humira랑 Cimzia로 바꿔봤지만 효과가 없었고, 결국 다시 Remicade로 돌아왔어요.

약 3년 전에 새로운 직장을 시작하면서 보험사가 Cigna로 바뀌었고, 그쪽에서는 Remicade에서 인플릭시맙 바이오시밀러로 전환하라고 요구했어요. 그런데 다행히도 아무 문제 없이 잘 지내고 있어요 (나무를 두드려서 행운을 빌어요).
이건 마치 일반약(제네릭)과 브랜드 약의 차이라고 보면 되는데, 물론 원조 약이 더 나을 수도 있지만 제 경우엔 바이오시밀러도 완전히 괜찮았어요.

행운을 빌어요! 결국 다 잘 될 거예요!


antimodez
바이오시밀러는 똑같은 약인데 브랜드 이름만 다를 뿐이에요. Remicade가 처음 나왔을 때부터 맞았고, 요즘은 Inflectra로 바꿨는데요. Remicade랑 Inflectra 간의 ‘차이’라고 하는 부분은 사실 Remicade 분자 간에도 존재하는 차이예요.

JennGer7420
저는 Remicade 3년 맞고 증상 안정적이었어요. 그런데 보험사가 브랜드 Remicade 비용 지불을 거부해서 Inflectra로 바뀌었고, 1년 안에 전신에 건선이 생겼어요. 지금은 Skyrizi로 바꿨어요. 솔직히 ‘바이오시밀러’에서 ‘시밀러(similar)’는 별로 비슷하지 않다고 느껴져요.

Front_Guess3396
맞아요. Inflectra = 인플릭시맙 = 보험사에서 Remicade 안 된다고 해서 제가 지난 2년 반 동안 맞고 있는 약이에요.

meekomilojasper
불행히도 이 약들은 완전히 똑같지 않아요. 다른 사람들이 바이오시밀러에 대해 좋게 말하는 걸 보고 저도 긍정적으로 생각하려고 했는데요, Stelara에서 바이오시밀러로 바꾼 뒤 완전히 효과가 없었고, 지금은 병이 다시 도져서 고통받고 있어요. 보험사는 제가 어떤 약을 쓸 수 있을지 천천히 결정 중이고요. 결국 Skyrizi로 하기로 했는데, 처음엔 승인을 해줬다가 이틀 뒤엔 “죄송하지만 승인 못 해요”라고 전화 왔고, 그 다음 날엔 “Remicade 바이오시밀러나 Entyvio만 승인 가능”이라는 얘기를 들었어요. 너무 화가 나요. 이런 결정을 내리는 사람들이 우리 병에 대해 전혀 공감도 이해도 없어요. 진심으로 이 병을 그 사람들도 겪어봤으면 좋겠어요. 그래야 사람들 인생을 이렇게 망치고 있다는 걸 알겠죠.

Mammoth_Tusk90
Humira랑 그 바이오시밀러들에 대해서도 사람들이 비슷하게 말하죠. 그런데 다른 글에서는 그런 댓글 밑에 실제 사용자들이 약 바꾸고 6개월 안에 증상이 다시 돌아왔다는 경험담이 많았어요. 수년간 아무 문제 없던 약을 바꾸고 증상이 돌아왔다는 건 우연이 아니죠. 저도 Humira 원조 약을 계속 쓰기 위해 끝까지 싸울 거예요.

dylpickle91
저도요, 예전엔 Remicade 맞았는데 지금은 Inflectra 쓰고 있어요. 문제 없었어요.

CanoegunGoeff
정말 공감해요. 이윤을 위한 의료는 인류에 대한 범죄예요. 민간 보험이 존재해서는 안 되고, 민영화된 병원도 없어야 해요. 우리는 ‘Medicare for All’ 같은 제도가 절실해요. 이 제도가 도입되면 민간 보험 자체가 사라지고, 연간 5,000억 달러가 절감되며, GDP 대비 의료 지출 비율도 지금의 약 18%에서 12%까지 떨어져 다른 공공의료 국가들과 비슷한 수준이 돼요.

그건 그렇고—

혹시 지금 맞고 있는 주사제가 Zymfentra라면, 제조사에서 1년간 약값을 지원해주는 프로그램이 있어요. 저도 그걸 이용 중이에요.

Rust_Cohlon
저도 비슷한 상황 겪었고, 진짜 폭발할 뻔했어요. 그런데 Inflectra 바이오시밀러가 정말 효과가 좋았어요. 의사들도 저를 진정시키느라 애썼죠. 잘 되시길 바랍니다!