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(서울=연합뉴스) 서한기 기자 = 수억 원에 달하는 약값과 기약 없는 기다림에 지쳐있던 희귀·난치질환 환자들에게 희망의 빛이 비치고 있다.

정부가 환자들의 오랜 염원에 응답하며 신약의 건강보험 적용 기간을 획기적으로 단축하고, 의료비 부담을 대폭 완화하는 국가책임 강화 방안의 청사진을 공개했다.

이는 단순히 비용을 지원하는 차원을 넘어, 환자들이 적시에 최상의 치료를 받을 수 있는 길을 열어준다는 점에서 큰 의미가 있다.

◇ 신약 등재 기간 90일 단축…'고속도로' 열린다

28일 보건복지부와 국정기획위원회에 따르면 이재명 정부는 희귀중증 질환자의 치료비 부담 완화를 국정과제로 추진하는데, 여기서 가장 주목할 만한 변화는 신약의 신속한 건강보험 등재를 위한 '고속도로'가 깔린다는 점이다.

현재 식품의약품안전처의 허가, 건강보험심사평가원의 평가, 국민건강보험공단의 약가 협상으로 이어지는 단계별 절차는 환자들에게 너무나 긴 시간이었다. 정부는 이 세 가지 절차를 동시에 진행하는 '허가-평가-협상 연계 시범사업'을 본사업으로 단계적으로 전환해 신약이 환자에게 도달하는 시간을 최대 90일까지 단축할 계획이다. 생사의 갈림길에서 하루가 급한 환자들에게 이는 무엇과도 바꿀 수 없는 소중한 시간이다.

◇ 소득 관계없이 치료받게…의료비 문턱 대폭 완화

치료비 부담의 문턱도 낮아진다. 정부는 새롭게 지정되는 희귀질환에 대해 건강보험 산정특례(算定特例)를 신속하게 적용해 환자의 본인부담률을 크게 낮추기로 했다.

산정특례는 진료비 부담이 매우 큰 질병에 대해 건강보험이 적용되는 의료비 중 환자가 내는 본인부담률을 크게 낮춰주는 제도다. 쉽게 말해, 국가가 지정한 심각한 질병(암, 희귀질환, 중증 화상 등)에 걸렸을 때, 병원비 걱정을 덜어주기 위해 의료비의 90∼100%를 건강보험공단에서 지원해주는 일종의 '의료비 집중 지원 제도'다.

또한, 저소득 환자들이 의료비 지원을 신청할 때 걸림돌이 되었던 '부양의무자 기준'을 2027년부터 단계적으로 폐지한다. 간병비 지원부터 시작해 2029년에는 전체 희귀질환으로 확대 적용될 예정이어서, 더 많은 환자가 실질적인 혜택을 받을 수 있게 될 전망이다.

◇ 국가가 직접 공급 챙기고, 성인 당뇨 환자도 지원

공급망 안정화에도 국가가 직접 나선다. 그동안 환자들이 직접 해외에서 구해와야 했던 자가 치료용 희귀의약품은 정부가 직접 수입(긴급 도입)하는 품목을 매년 10개 이상으로 늘리고, 제약사가 환자에게 무상으로 약을 공급하는 '인도적 지원 제도'를 법제화해 치료 중단에 대한 불안감을 해소할 방침이다.

희소·긴급 도입 의료기기 역시 정부 주도의 안정적인 공급 기반을 확충한다.

특히 그간 정책적 지원에서 소외됐던 성인 1형 당뇨병 환자를 위한 희소식도 담겼다.

2026년 상반기부터 19세 이상 성인 환자들도 연속혈당 측정용 전극을 구매할 때 건강보험 지원을 받아 본인 부담을 덜게 된다. 이는 소아·청소년에게 집중됐던 지원을 성인 만성질환자까지 확대하는 의미 있는 진전이다.

물론 과제도 남아있다. 초고가 신약의 건강보험 적용 확대는 한정된 건강보험 재정에 상당한 부담을 줄 수밖에 없다. 다른 질환 환자들과의 형평성 문제와 다국적 제약사와의 험난한 약값 협상도 풀어야 할 숙제다. 하지만 생명과 직결된 희귀·난치질환 치료에 대한 국가의 책임을 강화하겠다는 정책 방향은 분명하다.

정부는 진단 지원부터 치료, 의료-복지 연계까지 아우르는 맞춤형 통합 지원체계를 구축하기 위해 (가칭)'의료-복지연계법' 제정도 추진할 계획이다.

이런 대책이 고통받는 환자들의 삶에 실질적인 변화를 가져올 수 있을지 주목된다.

'질병 총괄' 美CDC 국장, '백신 음모론' 복지장관에 맞서다 해임

백신정책 변화에 저항하며 사임 거부…백악관 "대통령 정책 따르지 않아"

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(워싱턴=연합뉴스) 김동현 특파원 = 미국에서 질병 대응을 총괄하는 당국자가 백신의 효능을 의심하는 보건복지부 장관과 정책 갈등을 빚다 취임 한 달도 안돼 해고됐다.

워싱턴포스트(WP)와 AP통신 등에 따르면 수전 모나레즈 질병통제예방센터(CDC) 국장이 27일(현지시간) 해임됐다.

쿠시 디사이 백악관 부대변인은 모나레즈 국장이 도널드 트럼프 대통령의 정책 의제에 동조하지 않았고 사임을 거부해 해임됐다고 밝혔다.

미국 언론은 모나레즈 국장이 백신 정책을 바꾸라는 상부의 압력에 저항한 게 축출 이유였다고 보도했다.

트럼프 행정부의 보건 수장인 로버트 F. 케네디 주니어 보건복지부 장관과 그의 지지자들은 CDC가 제약 업계와 백신 제조사들의 입장을 너무 들어줬다고 비판해왔다.

'백신 음모론자'로 유명한 케네디 장관은 백신 연구 예산을 삭감하고, 백신 자문위원회를 해체했으며, 새 코로나19 백신을 '고위험군'에만 한정해 승인하는 등 지금까지의 백신 정책을 뒤집어왔다.

또 케네디 장관은 모나레즈 국장에게 이번 주 내로 고위 참모들을 해고하라고 압박했다고 WP는 전했다.

이번 주 CDC에서는 모나레즈 국장 외에도 4명의 고위 당국자가 사임했다.

모나레즈 국장 측은 트럼프 행정부가 비과학적인 정책을 강요했다고 주장했다.

모나레즈 국장의 변호인은 성명에서 그녀가 "비과학적이고 무모한 지시에 그냥 도장을 찍거나 헌신적인 보건 전문가들을 해고하기를 거부했다"면서 "정치적 의제를 따르기보다 공중을 보호하기를 선택했고 그 때문에 표적이 됐다"고 밝혔다.

이어 "이건 한 당국자에 관한 것이 아니라 공중 보건 제도의 체계적인 해체, 전문가들의 입막음, 과학의 위험한 정치화에 관한 것"이라고 강조했다.

모나레즈 국장은 지난 7월 31일 취임했으며 역대 국장 중 최단기간 재임했다.

마음을 다스리면 암도 잘 다스립니다

<당신께 보내는 편지>

이병욱 박사 작품

▲ 2023 한국국제축산박람회 전경. 

[축산신문 민병진 기자] ‘2025 한국국제축산박람회’(KISTOCK 2025, 조직위원장 이승호)가 10여일 앞으로 다가왔다. 이번 박람회는 오는 9월 10일부터 12일까지 대구 EXCO 서관 1층 전관과 야외 전시장에서 ‘축산의 고유가치와 디지털 이행’이라는 주제로 펼쳐지며, 현장에선 국내외 축산업계의 최신 기술과 제품, 미래 트렌트를 한눈에 볼 수 있도록 구성됐다. 성공적인 개최를 향한 마무리 준비에 박차를 가하고 있는 2025 한국국제축산박람회의 주요 프로그램과 관람 포인트를 미리 살펴보았다.

10개국 234개 기업 795개 부스 참가…글로벌 무대 도약 발판
기후변화·환경 관리 테마, 트렌드 한눈에…현장 맞춤 해법 제시

▲국제 박람회로서 위상 강화
축산박람회는 지난 1991년 양계박람회에서 시작해 1999년 이후 생산자단체가 추가돼 농림축산식품부와 6개 단체가 공동으로 주최하는데, 13번 째를 맞는 이번 행사는 한국낙농육우협회가 주관한다.
‘한국국제축산박람회’는 명실공히 전 축종을 망라하는 종합 축산 전문 전시회로서 농가와 기업이 함께 대내외 위기를 극복하고 소비자 신뢰에 부응하는 고품질 축산물 생산을 통한 경쟁력 확보에 목적을 두고 있다.
이번 박람회에는 국내외 축산 관련 234개 기업과 기관 및 단체가 전체 795개 부스로 참가를 확정했다.
품목별로는 ▲축사시설·기자재 부문이 52.6%(123곳), ▲사료 23.9%(56곳) ▲동물약품 8.1%(19곳) ▲농장경영·기타 3.8%(9곳) 순으로 집계됐다. (기관 및 단체 제외)
해외 참가 규모도 크게 늘어 10개국(네덜란드, 벨기에, 스페인, 이탈리아, 일본, 중국, 캐나다, 튀르키예, 프랑스, 호주)에서 45개 업체가 78개 부스 규모로 참가를 확정했는데, 이는 지난 박람회 대비 약 177% 증가한 수치다.
이 중 네덜란드와 캐나다, 벨기에, 스페인 등은 대사관이나 무역대표부 주도로 참여했으며, 가장 많은 업체가 참가한 중국은 중국 전역의 5개 에이전시 주도로 참가가 이뤄졌다.
이에 산업통상자원부 산하 한국전시산업진흥회의 ‘국제전시회’ 인증 기준을 충족함에 따라 현장 실사를 통해 다시 인증을 유지할 것으로 예상된다.
조직위원회는 이를 기반으로 차기 박람회 때는 한 단계 높은 ‘유망전시회’에 도전해 실질적 개최지원 확보와 KISTOCK에 대한 대내외 신뢰를 더욱 확대해나갈 계획이다.
아울러 올해는 9월까지 이어질 무더위를 고려해 부득이 야외 소비자 행사를 축소 운영하게 되었지만, 대신 이번 박람회의 궁극적 목적인 축산농가와 기업간에 실질적 정보교류 증대와 비즈니스 확대를 기할 수 있을 것으로 기대를 모으고 있다.

▲축산 현안 대응 테마 구성…관심도 UP
박람회의 시작을 알리는 개회식은 9월 10일 11시에 서관 로비에 위치한 무대에서 열리며, 개회식 퍼포먼스와 우수 축산인 시상식도 함께 진행된다.
시상식에서는 우수 축산인을 대상으로 최우수상에는 농림축산식품부장관상(5점)과 우수상의 공동주최단체장상(5점)이 축종별 농가에게 수여되며, 이 외에도 우수 축산인 특별상으로 대구광역시장상(1점)과 경상북도지사상(1점)이 수여된다.
폐회식은 마지막 날인 9월 12일 11시에 개최된다.
전시기간 중 진행된 예선과 본선 심사를 거쳐 선정된 우수 전시업체에 대한 시상이 이루어지며, 대상과 최우수상에는 국무총리상(2점)이, 우수상으로는 농림축산식품부장관상(3점) 등 총 13점이 수여될 예정이다.
전 축종 대상의 축사시설과 기자재, 사료와 동물약품 등이 전시되지만 이 중에서도 ‘축산 현안’ 및 ‘기후 변화’ 대응을 주제로 한 테마 전시도 소개될 예정이다.
먼저 ‘환경 관리’부문에서는 축산 환경 개선을 테마로 하는 ‘분뇨처리’와 ‘냄새저감’ 부스들이 소개되며, ‘기후변화 대응’에서는 폭염에 따른 폐사축 발생 피해에 대한 대응을 위해 축사내부 온도를 낮춰 축사환경을 쾌적하게 유지관리 할 수 있는 품목들을 별도 소개한다.
이를 위해 로비에 설치되는 테마 전시 안내 패널이나 해당 부스의 돌출간판 등을 통해 시인성을 높이고, 야외에서는 대형 휀이나 냉풍기 위주로 시연 공간을 마련해 오가는 참관객에게 실제 작동 모습을 확인할 수 있도록 구성했다.

▲디지털 쇼룸·세미나 등 프로그램 ‘풍성’
2022년 박람회때 처음 선보인 온라인 전시 프로그램은 지난 2023년 행사에 이어 올해도 실물 전시와 더불어 동시 운영된다.
그 중 첫 번째는 ‘디지털 쇼룸’으로, 미처 박람회 현장을 직접 방문하지 못하는 농가들이 박람회 홈페이지상에서 참가업체와 전시제품 정보를 손쉽게 확인할 수 있으며, 사전에 관심품목을 파악해 보다 구체적인 현장 상담으로 연결할 수 있다.
두 번째 프로그램은 ‘전시현장 LIVE’이다. 이는 박람회 참가기업 부스를 방문해 전시품을 소개하고 설명하는 인터뷰 영상을 촬영해 박람회 전용 홈페이지와 유튜브채널 등 온라인상에 공개하는 방식으로, 관람객과 참가업체 모두에게 좋은 반응을 얻어 올해도 운영될 예정이다.
이외에도 다양한 프로그램들이 방문객들을 맞이한다.
2일차인 9월 11에는 전국한우협회 창립기념식이 열릴 예정으로 전국의 축우농가가 방문할 수 있는 기회가 펼쳐지며, 선진과 우성양행, 천하제일사료, 팜스코 등 여러 참여업체들이 별도 마련한 세미나를 통해 농가 경영안정화를 위한 대응전략과 비젼 등을 제시할 예정이다.
조직위는 관람객 편이성 제고와 방문 확대를 위해 전국 각지의 축종별 농가가 방문할 수 있도록 방문 지원 프로그램을 운영함과 동시에, 미래 축산 전문가 양성의 요람인 축산관련 고교와 및 대학교 축산전공 학도들이 보다 용이하게 방문할 수 있도록 지원 프로그램을 운영하겠다는 방침이다.
이승호 조직위원장은 “이번 박람회를 통해 축산농가와 관련 기업간의 공생관계를 더욱 견고히 다지는 계기가 되기를 바란다”며 “축산업의 지속가능한 미래를 모색하고 함께 성장할 수 있는 의미 있는 자리가 될 수 있도록 최선을 다해 준비하고 있다”고 밝혔다.
이어, 모쪼록 많은 축산인들이 전시장을 찾아 대한민국 축산업의 현재와 미래를 경험하시는 기회가 되길 바란다”고 덧붙였다.

축산신문, CHUKSANNEWS